Μάθετε Τον Αριθμό Του Αγγέλου Σας
'Υδρατώρα τι; ' Εάν έχετε προσπαθήσει ποτέ να εξηγήσετε hidradenitis suppurativa (HS) σε κάποιον και έχετε λάβει αυτήν την απάντηση, γνωρίζετε ότι είναι σημαντικό να ευαισθητοποιήσετε σχετικά με την πάθηση.
πώς να πλησιάσεις ένα κορίτσι σε ένα μπαρ
Το HS επηρεάζει έως και 4 τοις εκατό του παγκόσμιου πληθυσμού, οπότε δεν είναι μια σπάνια ασθένεια. Ακόμα, πολλοί άνθρωποι δεν ξέρουν τι είναι. Η περισσότερη κατανόηση για το HS μπορεί να βοηθήσει στην εξάλειψη του στίγματος.
Η εβδομάδα ευαισθητοποίησης του HS είναι 7 έως 12 Ιουνίου 2021. Το HS συχνά συγχέεται με άλλες καταστάσεις - όπως τρίχες ή ακμή - και λανθασμένη διάγνωση. Η συνηγορία για την πάθηση μπορεί να βοηθήσει κάποιον να ζητήσει ιατρική βοήθεια για συμπτώματα και να λάβει διάγνωση HS. Και η έγκαιρη διάγνωση είναι κρίσιμη για την πρόληψη της εξέλιξης της νόσου.
Τρόποι συμμετοχής στην εβδομάδα ευαισθητοποίησης του HS
Η εβδομάδα ευαισθητοποίησης της HS έρχεται ζεστά! Τι πρέπει να κάνετε λοιπόν; Υπάρχουν πολλοί τρόποι εμπλέκομαι.
Επικοινωνήστε με τοπικές εφημερίδες, περιοδικά, ακόμη και τηλεοπτικούς και ραδιοφωνικούς σταθμούς για να τους υπενθυμίσετε ότι πλησιάζει η εβδομάδα ευαισθητοποίησης της HS. Φροντίστε να επικοινωνήσετε με τα καταστήματα μέσων ενημέρωσης μερικές εβδομάδες νωρίτερα για να τους δώσετε χρόνο να σχεδιάσουν ένα κομμάτι.
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας και τους άλλους πατώντας στα δίκτυα κοινωνικών μέσων σας. Διαβάστε την HS, είτε στους αγαπημένους σας ιστότοπους της HS είτε στα blogs όσων γράφουν για τις εμπειρίες τους με την HS. Μοιραστείτε την εργασία τους στις ροές δεδομένων σας.
Εάν έχετε HS, μπορείτε επίσης να δημοσιεύσετε για τη δική σας εμπειρία. Η ανοιχτή συζήτηση για μια χρόνια πάθηση μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά τα λόγια, οι φωτογραφίες ή τα βίντεό σας μπορεί να βοηθήσουν άλλους που ζουν με την ασθένεια.
Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι επίσης ένας εξαιρετικός χώρος για τη φιλοξενία ενός έρανου για το αγαπημένο σας φιλανθρωπικό ίδρυμα ή οργανισμό HS. Ορίστε έναν στόχο και παρακολουθήστε τις δωρεές. Θέλετε να τολμήσετε; Διοργανώστε μια εικονική εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων. Ένας εικονικός φιλανθρωπικός περίπατος, μια βόλτα με ποδήλατο ή μια συζήτηση στρογγυλής τραπέζης για το Zoom είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να κάνετε το επιπλέον βήμα κατά τη διάρκεια της εβδομάδας ευαισθητοποίησης HS
πώς να πειράξεις έναν άντρα
Ιδρύματα και φιλανθρωπικά ιδρύματα HS που πρέπει να έχετε στο ραντάρ σας
Εάν αναζητάτε αξιόπιστες πληροφορίες για το HS ή ιδρύματα και φιλανθρωπικά ιδρύματα που χρειάζονται δωρεές, εδώ είναι μερικοί ιστότοποι για να προσθέσετε σελιδοδείκτη πριν από την εβδομάδα ευαισθητοποίησης του HS. Επιπλέον, θα θέλατε να παρακολουθείτε ποια είναι αυτά τα όργανα μέχρι το χρόνο.
- Ίδρυμα Hidradenitis Suppurativa (HSF) . Ιδρύθηκε το 2005, το HSF είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην παροχή των πιο πρόσφατων πληροφοριών και πόρων σε άτομα με επαγγελματίες υγείας και υγείας. Το HSF φιλοξενεί επίσης ένα ετήσιο εκπαιδευτικό συνέδριο 3 ημερών, το Συμπόσιο για την Hidradenitis Suppurativa Advances .
- Ίδρυμα καναδικής Hidradenitis Suppurativa (CHSF) . Το CHSF είναι αφιερωμένο στην προώθηση της έρευνας HS και στην εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας σχετικά με την πρόοδο της θεραπείας και τις βέλτιστες πρακτικές φροντίδας για άτομα με HS.
- Το Hidradenitis Suppurativa Trust . Ιδρύθηκε το 2008, αυτή η φιλανθρωπική οργάνωση με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο επικεντρώνεται στην ευαισθητοποίηση σχετικά με το HS, στη χρηματοδότηση έρευνας για θεραπείες και στη δημιουργία υποστήριξης για άτομα με χρόνια πάθηση. Η φιλανθρωπική οργάνωση διαθέτει μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης Blue Ribbon για εβδομάδα ευαισθητοποίησης HS στο Ηνωμένο Βασίλειο.
- Ελπίδα για HS . Αυτός ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός ξεκίνησε το 2013 και διευθύνεται εθελοντικά από άτομα με HS και φροντιστές. Το Hope for HS διαθέτει διάφορα κεφάλαια ομάδων υποστήριξης στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Τρόποι παραμονής όλο το χρόνο
Από τη φύση τους, οι εβδομάδες ευαισθητοποίησης είναι βραχύβιες. Ωστόσο, η συνηγορία για το HS πρέπει να συνεχιστεί όλο το χρόνο. Μπορείτε να συνεχίσετε να συμμετέχετε όσο θέλετε σε συνεχή βάση.
Μερικές φορές οι καλύτερες προσπάθειες ευαισθητοποίησης για μια χρόνια ασθένεια προέρχονται από τους ανθρώπους που ζουν με την πάθηση. Μπορείτε να δημοσιεύσετε περίπου HS μηνιαίως στα κοινωνικά μέσα ή να ξεκινήσετε το δικό σας blog ή vlog. Φιλοξενήστε τον περιστασιακό διαδικτυακό έρανο και μιλήστε με άτομα σχετικά με την κατάσταση όταν προκύψει η ευκαιρία. Μείνετε ενημερωμένοι σχετικά με την έρευνα και τις νέες ανακαλύψεις στη θεραπεία, ώστε να μπορείτε να ενημερώνετε τους άλλους.
δημιουργικοί τρόποι να ζητήσεις από έναν άντρα να γίνει το αγόρι σου
Λάβετε υπόψη ότι αν και οι προσπάθειες ευαισθητοποίησης μπορεί μερικές φορές να είναι ενδυναμωτικές, μπορούν επίσης να είναι εξαντλητικές. Εάν ασχολείστε με την υπεράσπιση όλο το χρόνο, μην φοβάστε να αφιερώσετε ένα χρονικό όριο όταν χρειαστεί, ειδικά εάν πρέπει να φροντίσετε τον HS σας.
Το να παραμένεις εμπλεκόμενος όλο το χρόνο μπορεί επίσης να σημαίνει συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης για την HS. Κανείς δεν καταλαβαίνει τι περνάτε περισσότερο από άλλους που έχουν επίσης την κατάσταση. Και απλώς συμμετέχοντας σε μια ομάδα, παρέχετε με τη σειρά σας υποστήριξη αλληλεγγύης σε συναδέλφους. Εδώ είναι μερικές επιλογές.
#HSGlobal είναι μια ιδιωτική, κλειστή ομάδα υποστήριξης Facebook για άτομα που έχουν HS και άτομα που υποστηρίζουν τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης και έρευνας.
Ελπίδα για HS , ιδρύθηκε το 2013 και εγκρίθηκε από το Ίδρυμα HS, έχει πολλές επιλογές ομάδας υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων κεφαλαίων σε διάφορες πόλεις. Γίνετε μέλος της ιδιωτικής ομάδας Facebook, παρακολουθήστε συναντήσεις ομάδας υποστήριξης που διαθέτουν έναν ειδικό HS, ή εγγραφείτε σε μία από τις μηνιαίες συναντήσεις κοινότητας για ασθενείς με HS και φροντιστές. (Όλες οι προσωπικές συναντήσεις πραγματοποιούνται στο Zoom κατά τη διάρκεια της πανδημίας.)
Το πακέτο
Η ευαισθητοποίηση σχετικά με το HS είναι σημαντική για την τόνωση της έρευνας, την αύξηση της φροντίδας και την παροχή βοήθειας σε άλλους με την πάθηση. Η εβδομάδα ευαισθητοποίησης της HS είναι 7 έως 12 Ιουνίου 2021 και μπορείτε να εμπλακείτε με διάφορους τρόπους μεγάλους και μικρούς. Οποιαδήποτε προσπάθεια βοηθά στη λάμψη του φωτός.