Μάθετε Τον Αριθμό Του Αγγέλου Σας
Η εισαγωγή μου στη γυναικεία ηλικία ήταν μια εξουθενωτική χρόνια δερματική κατάσταση που ονομάζεται hidradenitis suppurativa (HS) στην ηλικία των 11 ετών. Δεν το γνωρίζουν πολλοί άνθρωποι. Ωστόσο, έχω εξοικειωθεί πολύ με την HS.
Λίγους μήνες μετά την πρώτη μου περίοδο, ένα βράδυ το μέγεθος μιας μπάλας γκολφ εμφανίστηκε κάτω από τη δεξιά μου μασχάλη από το μπλε. Μετά από κάποιες αρκετά τραυματικές εσφαλμένες διαγνώσεις, οι γιατροί επιτέλεσαν τελικά ότι είχα HS.
Η ζωή με HS έχει θέσει σε εφαρμογή ένα πλήθος φυσικών και συναισθηματικών περιορισμών - αλλά δεν το άφησα να με σταματήσει, ούτε και εσείς. Έχω μάθει να διαχειρίζομαι την κατάσταση ενώ συνεχίζω μια καριέρα ως δημοσιογράφος και σκηνοθέτης.
Σε αυτό το άρθρο, θα μιλήσω όχι μόνο για τη ζωή με τον HS αλλά καιακμάζουσαμε αυτό, συμπεριλαμβανομένης της ως μέρος της ιστορίας σας και τη χρήση της για να εμπνεύσετε άλλους. Εάν έχετε αυτήν την εξουθενωτική κατάσταση, ίσως θα βρείτε κάποια παρηγοριά στην ιστορία μου.
Λήψη διάγνωσης
Το HS είναι δύσκολο σε οποιαδήποτε ηλικία. Αλλά το βίωσα σε ένα τόσο κρίσιμο στάδιο ανάπτυξης επηρέασε πραγματικά την ψυχική, σωματική και συναισθηματική υγεία μου.
Η ακριβής διάγνωση ήταν το πρώτο εμπόδιο. Οι γιατροί συχνά με διάγνωζαν με λοιμώξεις όπως MRSA . Ένας γιατρός μου είπε ακόμη ότι είχα μια σπάνια διαταραχή του αίματος και πιθανότατα θα πέθαινα.
Το ταξίδι για να μάθω τι συνέβαινε στο σώμα μου ήταν γεμάτο με αδιέξοδα και γκρεμούς.
Δύο χρόνια αφότου παρατήρησα για πρώτη φορά ότι η μασχάλη που αλλάζει τη ζωή βράζει, η μητέρα μου διάβασε για μια κλινική δοκιμή στο Henry Ford Hospital. Μου είπε για αυτό και συμφωνήσαμε και οι δύο ότι αξίζει να ελέγξουμε αν ήμουν καλός υποψήφιος.
Όπως αποδείχθηκε, ήμουν. Και, τέλος, έλαβα αυτήν την πολύ σημαντική διάγνωση HS από τον Δρ. Iltefat Hamzavi στην κλινική HS Ford. Με αυτό, η ζωή μου άλλαξε προς το καλύτερο.
Ο Δρ Hamzavi με ξεκίνησε σε έναν κύκλο αντιβιοτικών αμέσως. Ενώ τα αντιβιοτικά δεν έκαναν πολλά για τον HS μου, ήταν η αρχή ενός σχεδίου θεραπείας που θα με βοηθούσε να δημιουργήσω ένα νέο φυσιολογικό για τον εαυτό μου.
Είχα επιτέλους επιλογές.
Έναρξη θεραπείας
Η HS είχε τεράστιο αντίκτυπο στο πώς εμφανίστηκα στη ζωή μου διανοητικά, σωματικά και συναισθηματικά. Η συνεργασία με τον Δρ Hamzavi και την ομάδα του μου επέτρεψε να το κάνω αυτό υπό έλεγχο, και με εξουσιοδότησε να αποκτήσω έλεγχο σε αρκετά στοιχεία της νόσου για να απολαύσω τη ζωή, αν και σε μια προσαρμοσμένη μορφή.
Όταν άρχισα να πηγαίνω στην κλινική HS, ουλώδης ιστός, ανοιχτές πληγές, τραύματα και βράχια κάλυψα τις πτυχές του μαστού, τις μασχάλες, τη βουβωνική χώρα, τους γλουτούς, το στομάχι, την πλάτη και την πλευρά.
Ξεκίνησα τη θεραπεία μέσω μιας σειράς κλινικών δοκιμών. Μερικά ήταν επιτυχημένα. Μερικά ήταν το αντίθετο.
- Η πρώτη δοκιμή χρησιμοποίησε λέιζερ YAG. Κάλυψαν τις πληγές μου HS σε βαζελίνη και έβαζαν τα θυλάκια των μαλλιών με το λέιζερ με σκοπό τη μείωση της φλεγμονής και την προώθηση της επούλωσης των πληγών.
- Για τη δεύτερη δοκιμή, πήρα μια σειρά αντιβιοτικών που ονομάζονται Ριφαμπίνη και Κλινδαμυκίνη για 6 έως 12 μήνες.
- Η τρίτη κλινική δοκιμή αφορούσε COδύοχειρουργική επέμβαση με λέιζερ όπου έκοψαν ολόκληρη τη δεξιά μασχαλιαία περιοχή μου (την περιοχή όπου τα άνω χέρια μου συναντούν τον κορμό μου).
Μέχρι τότε, δέχτηκα μια υποτροφία για να σπουδάσω δημοσιογραφία στο Wayne State University και είχα χάσει 150 κιλά (από 350 κιλά).
Μετά την πρώτη επιτυχημένη (αλλά δύσκολη) χειρουργική επέμβαση από την κλινική δοκιμή, οι γιατροί επανέλαβαν τη χειρουργική επέμβαση εκτομής στην αριστερή μου μασχαλιαία περιοχή. Στη συνέχεια, η εστίαση της θεραπείας μεταφέρθηκε στο στομάχι και στο μηρό μου.
Οι υπέρυθρες μου πτυχές και η πλάτη επουλώθηκαν χωρίς καμία παρέμβαση λόγω αλλαγών στον τρόπο ζωής και της απώλειας βάρους μου.
καλύτερη βόλτα για νήπια με αυτοκίνητο ώθησης
Η τρίτη και τελευταία χειρουργική επέμβαση που έλαβα ήταν μια ανακατασκευή για την αποκοπή του HS από την περιοχή των βουβωνών μου. Αυτή η χειρουργική επέμβαση δεν ήταν επιτυχής και αυτή η διαδικασία μείωσε δραματικά την εμπιστοσύνη μου στην ιατρική κοινότητα.
Από τότε, έχω κολλήσει με φυσικές θεραπείες και διατηρώ τον έλεγχο σε υγιεινό τρόπο ζωής.
Διαχείριση καριέρας και HS
Ως νεαρό κορίτσι, χρησιμοποίησα ανθυγιεινούς και μη ασφαλείς μηχανισμούς αντιμετώπισης για να ξεφύγω από τον πόνο του HS μου. Τελικά, ωρίμασα και άρχισα να ασχολούμαι με την καριέρα και τη σχολική μου εργασία. Πήγα από μέσο όρο βαθμού 2,5 σε 3,0 και υψηλότερο και κέρδισα αρκετές υποτροφίες για να σπουδάσω δημοσιογραφία σε προπτυχιακό και μεταπτυχιακό σχολείο.
Μόλις άρχισα να βλέπω έναν θεραπευτή κατά τη διάρκεια της ανώτερης χρονιάς μου στο κολέγιο, άρχισα να επιστρέφω στο σώμα και την εμπειρία μου.
Όλο καιρό, σκέφτηκα την επόμενη καριέρα μου και βρήκα ένα πρόγραμμα μεταπτυχιακών σχολών δημοσιογραφίας στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Καλιφόρνιας (USC). Έκανα αίτηση, έγινα δεκτή και μετακόμισα στο Νότιο Λος Άντζελες για να αποκτήσω μεταπτυχιακό τίτλο στις ειδικευμένες δημοσιογραφικές τέχνες.
Παρά τις καλύτερες προσπάθειες της HS, δεν έχω κοιτάξει πίσω.
Περνώντας την ιστορία
Έκανα την τολμηρή απόφαση να δημιουργήσω και να σκηνοθετήσω ένα ντοκιμαντέρ για την HS για τη διατριβή του πλοιάρχου μου. Το 'My Gold Lining: Ένα ντοκιμαντέρ για τον Hidradenitis Suppurativa' διερευνά τη ζωή δύο γυναικών αφροαμερικάνων που ζουν με HS.
Η ταινία περιλαμβάνει έρευνα και σκέψεις για τη θεραπεία από ειδικούς του HS, δερματολόγους, θεραπευτές, φροντιστές, naturopathic παθολόγους και εναλλακτικούς θεραπευτές.
Μετά τη μαγνητοσκόπηση, την επεξεργασία και την εμπορία της ταινίας, την έκανα πρεμιέρα με τη Sony Pictures Entertainment στα τέλη του περασμένου έτους σε ένα εξαντλημένο κοινό. Το ελπίζω συγκέντρωση χρημάτων έτσι μπορώ να ευθυγραμμιστώ με έναν διανομέα και να κάνω την ταινία διαθέσιμη για ροή στο διαδίκτυο.
Κατάφερα να μετατρέψω τον πόνο μου σε υπερδύναμη, θεραπεύοντας τον εαυτό μου και τους άλλους. Τον Ιούνιο, δημιούργησα και φιλοξένησα μια εικονική διάσκεψη συνειδητοποίησης HS και σκοπεύω να ξεκινήσω περισσότερες καμπάνιες ευαισθητοποίησης, ταινίες και μέσα ενημέρωσης στο μέλλον.
Τον Ιούνιο, παρήγαγα και φιλοξένησα μια συνάντηση κορυφής για την ευαισθητοποίηση του ΕΣ. Σκοπεύω επίσης να ξεκινήσω στο μέλλον περισσότερες εκστρατείες ευαισθητοποίησης, ταινίες και προϊόντα πολυμέσων.
Στόχος μου είναι να μειώσω την κατάθλιψη και το άγχος συχνά σχετίζεται με την ασθένεια αυξάνοντας την αναπαράσταση του HS στα μέσα.
Το πακέτο
Το HS είναι το τέλος μιας ζωής και η αρχή μιας άλλης.
βλέποντας πρώην για πρώτη φορά μετά τον χωρισμό
Παρόλο που μερικές φορές μπορεί να αισθάνεστε μπερδεμένοι και απελπισμένοι, θα έχετε ακόμα καλές μέρες. Έρχεται στην ομάδα υποστήριξής σας και στη βούλησή σας να επιβιώσετε. (Ζητήστε μια συναρπαστική απόδοση του 'Eye of the Tiger', κιθάρα αέρα στο χέρι.)
Μπορείτε να έχετε μια καριέρα, να πείτε την ιστορία σας, να ενεργείτε ως συνήγορος και να εκπληρώνετε κάθε όνειρο που έχετε.
Οι περιορισμοί στην υγεία, οι χειρουργικές επεμβάσεις και μια σειρά από άλλες προκλήσεις μπορεί να σημαίνει ότι χρειάζεται περισσότερο, αλλά η ζωή που θέλετε δεν είναι αδύνατη. Η ευτυχία απαιτεί χρόνο, χρόνιες παθήσεις ή με άλλο τρόπο.
Κάνετε ένα βήμα κάθε μέρα για να σας βοηθήσουμε να επιτύχετε τον στόχο σας - ακόμα κι αν είναι φαινομενικά μικρό. Ξυπνήστε νωρίς για να κάνετε τα πράγματα. Ταινία α vlog λέγοντας την ιστορία σας ως άτομο που ζει με HS. Δώστε στον εαυτό σας αρκετή αγάπη για να περάσετε εκείνη την ημέρα.
Κάθε βήμα που κάνετε προς την ευτυχία και την εκπλήρωση είναι ένα σημείο που παίρνετε από το HS.
Όπου κι αν βρίσκεστε στο ταξίδι σας, κάντε υπομονή. Ο χρόνος και η επίλυση θα καθορίσουν πού θα προσγειωθείτε.
Η Jasmine IVANNA Espy είναι δημοσιογράφος που έγινε σκηνοθέτης που εργάζεται ως εκτελεστικός βοηθός για ταλέντα και εταιρείες παραγωγής στον κινηματογραφικό και τηλεοπτικό κλάδο. Καθώς ακολουθεί καριέρα στον τομέα της ψυχαγωγίας, η IVANNA συνεχίζει να εμφανίζεται ως συνήγορος της κοινότητας του HS μέσω της ταινίας ντοκιμαντέρ, των συνόδων κορυφής, της υπεράσπισης και των εκστρατειών ευαισθητοποίησης που παράγει. Είναι ο στόχος της προμήθεια κεφαλαίων ολοκλήρωσης να κυκλοφορήσει το 'My Gold Lining: Ένα ντοκιμαντέρ για τον Hidradenitis Suppurativa' στην κορυφή του 2021.
